Dzieciństwo i młodość z NZJ

Diagnoza NZJ u dziecka może być wstrząsem dla całej rodziny. Nowy rozdział, który się od jej momentu rozpoczyna, nierzadko jest związany ze strachem nie tylko o teraźniejszość, ale także przyszłość. Adaptacja do nowej sytuacji może wymagać czasu poświęconego oswajaniu się rodzica oraz dziecka ze świadomością, że z NZJ się nie wyrasta, będzie już z nami zawsze, zarówno podczas dorastania, studiów, pierwszej pracy, zakładania rodziny etc.

Z perspektywy rodzica oswojenie się z nową sytuacją także może wymagać czasu i odpowiedniego wsparcia. W takich momentach warto pamiętać, że diagnoza postawiona u dziecka nie jest ani jego winą ani winą rodziców.

Jak radzić sobie z nową sytuacją?


W skuteczniejszym zaakceptowaniu nowej rzeczywistości przydatne mogą stać się rzetelne źródła informacji, które pomogą spojrzeć na chorobę szerzej i przedstawią nie tylko listę ograniczeń, ale także możliwości, które stoją przed naszym dzieckiem.

Młodość z NZJ

Najpierw ważne jest, aby mieć świadomość tego, co przeżywają młode osoby chorujące na NZJ. Większość z nich przez wiele lat miała problemy zdrowotne, które wiązały się z częstymi wizytami lekarskimi, pobytami w szpitalach i pogłębioną diagnostyką. Wszystkie te elementy wpływają na to jak dziecko postrzega siebie i swoje życie. Jeśli jest w wieku szkolnym, może mieć obawy o to jak jego sytuację odbierają koledzy. Częste nieobecności w szkole, wyjścia do toalety i inne związane z chorobą kwestie mogą być niejasne dla osób, które nie spotkał się wcześniej z NZJ.

Co często czują młode osoby chorujące na NZJ?

  • samotność,
  • wycofanie z życia towarzyskiego,
  • obawy o to co pomyślą i zrobią ich znajomi, gdy dowiedzą się o chorobie,
  • strach przed odtrąceniem,
  • niepokój o swoją przyszłość – życie uczuciowe, życie intymne, studia, pracę,
  • mniejszą atrakcyjność, często mają obniżoną samoocenę,
  • lęk przed nawiązywaniem nowych znajomości i utrzymywaniem obecnych.


To bardzo ważne, aby poza samym wsparciem medycznym, zwracać także uwagę na wsparcie psychiczne. Szczególnie młodzi pacjenci, którzy wciąż się rozwijają mogą go bardzo potrzebować.

Czy moje dziecko musi powiedzieć o chorobie kolegom?

Oficjalne miejsca, w których przebywa młody pacjent powinny być poinformowane przez jego rodziców o jego chorobie. W sytuacji relacji z kolegami, może to pozostać w obszarze decyzyjności osoby chorej. Jeśli jednak chce poinformować kolegów i ma w związku z tym obawy, warto je wspólnie przedyskutować. Również jeśli nie chce, warto omówić jakie są tego powody.

Jak uniknąć krępujących dziecko pytań ze strony jego kolegów?

Dobrym rozwiązaniem może okazać się w przypadku dzieci w wieku szkolnym specjalnie zorganizowana lekcja poświęcona tematowi różnych chorób, w tym NZJ, która pomoże im zrozumieć sytuację kolegi albo koleżanki.

Bardzo dobrym pomysłem może być także zorganizowanie takiej lekcji w porozumieniu z nauczycielem i organizacją, która przeprowadzi zajęcia stosując edukacyjne muppety. Taki projekt prowadzi na przykład Fundacja L’Arche pod nazwą Teatr Lalek z niepełnosprawnością.

Choroby przewlekłe oraz niepełnosprawność są w społeczeństwie wciąż tematem tabu. Otwarcie się przed teatralną lalką nie sprawia dzieciom zazwyczaj kłopotu i staje się bezpośrednią możliwością zadawania pytań.

Gdy zaspokoją swoją ciekawość, potrafią lepiej zrozumieć ograniczenia oraz sytuację swojego kolegi/koleżanki. Z młodego pacjenta z kolei zdejmuje się tym samym obawy związane z dokładnym wyjaśnieniem różnych aspektów związanych z chorobą, co często może stanowić dla niego duży stres albo może być krępujące.

Dorastanie z NZJ może być związane także z fizycznymi ograniczeniami wynikającymi z przebiegu choroby

Jeśli młody organizm będzie miał kłopoty z niedoborami składników odżywczych lub niedożywieniem, okres dojrzewania może się opóźnić. Może się to również wiązać z opóźnionym wzrostem, dlatego regularnie powinno się kontrolować stan odżywienia młodych pacjentów (kontrola masy ciała, badania diagnostyczne w kierunku niedoborów składników odżywczych) i w ramach potrzeb uzupełniać je oraz zapobiegać ich powstawaniu.

Rodzice i najbliższe otoczenia młodego pacjenta mają ogromny wpływ na to jak będzie postrzegał swoją chorobę. Choć jest to choroba nieuleczalna i będzie występować w postaci okresów remisji i zaostrzeń, nie musi ona przekreślać szansy na normalne życie. Będzie ono jednak wymagać pewnych indywidualnych i dostosowanych do stanu zdrowia modyfikacji, które nie są konieczne w przypadku osób zdrowych.

Jak jeszcze pomóc dziecku?

Możliwe, że młody pacjent nie zna nikogo innego, kto także choruje na NZJ. Taka sytuacja może nasilać poczucie odosobnienia w grupie, dlatego warto pomóc mu poznać rówieśników, którzy funkcjonują z tymi chorobami. Możliwości jest kilka – można brać udział w turnusach rehabilitacyjnych oraz innych spotkaniach dla osób chorujących na NZJ np. Apetycznym Zjeździe Pacjentów organizowanym przez nasze Stowarzyszenie Apetyt na Życie.

Przejście spod opieki pediatrycznej pod opiekę ośrodka dla osób dorosłych

To ważny moment w życiu osoby, która otrzymała diagnozę NZJ jako dziecko. Warto przygotowywać do niego młodego pacjenta już we wcześniejszych latach między innymi odpowiadając na jego pytania na temat choroby czy pozwalając mu udzielać części odpowiedzi samodzielnie podczas wizyt lekarskich. 

Dzięki temu będzie mógł poczuć swój udział w procesie terapii choroby i przejście spod opieki pediatrycznej pod opiekę ośrodka dla dorosłych będzie wiązało się z mniejszym stresem.

PODSUMOWUJĄC…

Należy podkreślić, że osoby chorujące na NZJ mogą kształcić się w wybranych przez siebie zawodach, zakładać rodziny, mieć dzieci, podróżować, prowadzić firmy. Ich życie nie musi ograniczać się wyłącznie do choroby, choć oczywiście wszystko zależy od aktualnego stanu zdrowia. Im więcej jednak wiemy o czynnikach, które mogą korzystnie na nie wpłynąć, tym większa szansa, że zarówno na wczesnych jak i dalszych etapach choroby będziemy w stanie lepiej radzić sobie z nią w codziennym życiu.

Jeśli jesteś rodzicem, pamiętaj, że są miejsca, w których ty także możesz otrzymać wsparcie. Dla ciebie również bardzo ważny może być kontakt z innymi osobami, które mierzą się na co dzień z NZJ u siebie lub swoim dzieci. 

Przygotowała: Hanna Kłonowska

Źródła:

http://theconversation.com/i-dont-want-my-friends-to-know-young-people-on-growing-up-with-crohns-or-colitis-143639

http://j-elita.org.pl/wp-content/uploads/2016/10/Zycie-w-cieniu-NZJ-.pdf

Posty powiązane