Jeśli chorujesz na jedną z nieswoistych chorób zapalnych jelit, te jesteś w gronie ok. 60 tysięcy Polaków, którzy na co dzień zmagają się z tym schorzeniem. W Europie grupa chorych na NZJ to ok. 3 mln osób, a na całym świecie szacuje się, że liczba pacjentów z NZJ to ok. 10 mln osób.
Niestety do roku 2025 prognozowany jest wzrost tych liczb nawet o 25%.
1. Diagnoza
Usłyszenie diagnozy może wywołać wiele emocji. Dochodzi do tego sporo nowych, często niezrozumiałych pojęć i uciążliwych objawów. Pamiętaj, że to jak najbardziej naturalna reakcja na nową sytuację. Każdy reaguje na takie informacje indywidualnie i nie obwiniaj się jeśli, szczególnie na początku jest ci wyjątkowo ciężko to zaakceptować. Wszystko wymaga czasu.
Gdy poczujesz, że chcesz porozmawiać z kimś, kto ma podobne doświadczenia – możesz skorzystać z naszej listy Apetycznych Ambasadorów.
Są to osoby, które też chorują na NZJ i swoje diagnozy otrzymały na różnych etapach życia. Z chęcią podzielą się z tobą swoim doświadczeniem.
Warto rozważyć też konsultację z psychologiem, z którym będziesz mógł porozmawiać o swoich obawach związanych z chorobą i poszukać wspólnie rozwiązań jak możesz sobie z nimi radzić.
2. Nie bój się pytać!
To naturalne, że będziesz szukać informacji na temat możliwości leczenia oraz innych aspektów terapii NZJ. Korzystaj z wiarygodnych źródeł!
Mogą to być informacje dostępne na naszej stronie w postaci:
– abecadła NZJ z terminami medycznymi (wkrótce je udostępnimy!),
– artykułów Zapalonej Akademii,
– historii osób chorujących na NZJ (na tę serię naprawdę warto poczekać!)
Polecamy także zapoznać się z tematami odcinków IBD podcast – specjalnego podcastu skierowanego do osób chorujących na NZJ.
Warto też przejrzeć materiały na stronach innych organizacji dla pacjentów (Towarzystwo “J-elita”, Łódzcy Zapaleńcy), czy portali tematycznych (Jelito w ogniu – jelito.net) zajmujących się tematyką NZJ.
W internecie czy mediach społecznościowych istnieją też grupy zrzeszające pacjentów z NZJ. To dobry sposób, aby znaleźć oparcie i móc porozmawiać z osobą o podobnych doświadczeniach. Pamiętaj jednak, że nie jest to miejsce, z którego powinieneś czerpać wiedzę medyczną.
Dla przykładu: fakt, że zastosowanie danego leku zadziałało prawidłowo na jedną osobę, nie oznacza, że będzie tak też w przypadku innych osób. Podobnie w przypadku modyfikacji diety.
Informacje na temat leczenia czy żywienia powinny być udzielane zawsze przez specjalistów lub przez nich konsultowane. To oni są właściwymi osobami, które dostosują je do twojego aktualnego stanu zdrowia i wezmą pod uwagę wszystkie aspekty dotyczące historii choroby.
Często w gabinecie lekarskim nie ma wystarczającej ilości czasu, aby podczas wizyty przedstawić pacjentowi dokładne informacje na temat żywienia w NZJ. Ze względu na to, że dopasowanie sposobu żywienia do twojego stanu zdrowia jest ważnym aspektem w leczeniu NZJ, warto rozważyć konsultację z dietetykiem klinicznym, który zajmuje się poradnictwem w obszarze NZJ.
Dietetyk nie tylko da ci praktyczne wskazówki, ale wcześniej także przeanalizuje twój sposób żywienia, podpowie jak zmodyfikować dietę, aby wesprzeć organizm w walce z niedoborami składników odżywczych spowodowanymi chorobą. Wielu pacjentów chorujących na NZJ boryka się także z problemem zbyt niskiej masy ciała. Szczególnie w tym przypadku warto zasięgnąć porady dietetyka, aby wzmocnić swój organizm, szczególnie w perspektywie ewentualnego zaostrzenia choroby.
Dietetyk kliniczny to także osoba, którą możesz zapytać o konieczność eliminacji określonych produktów. Często pacjenci eliminują całe grupy produktów np. mleko i produkty mleczne, choć może okazać się, że nie jest to konieczne i możesz spróbować np. spożywać produkty bez laktozy albo unikać produktów mlecznych w czasie zaostrzenia choroby.
Jeśli stresują cię wizyty lekarskie, warto przed wizytą spisać sobie na kartce o co chcesz zapytać. Dzięki temu będziesz mieć pewność, że uzyskałeś potrzebne informacje. Warto też zabrać ze sobą mały notes. Część pojęć może być dla ciebie nowa i niezrozumiała, a zapisanie ich może pomóc w sprawdzeniu ich znaczenia i znalezienia informacji na ten temat.
By zredukować stres związany z wizytami u lekarza warto też pójść na wizytę z kimś komu ufasz. Towarzystwo takiej osoby może wpłynąć na ciebie kojąco, nawet jeśli w zależności od twojej decyzji, będzie tylko czekać na ciebie przed gabinetem.
3. To ty decydujesz, kto powinien wiedzieć o twojej chorobie i w jakim zakresie.
Zastanów się kogo chcesz i powinieneś poinformować o swojej chorobie i zrób to, gdy będziesz czuł, że jesteś gotowy na taki krok.
Poinformuj zaufane osoby np. rodzinę lub przyjaciół. Jeśli fakt choroby wpływa na twoją zdolność do pracy, prawdopodobnie powinieneś zaplanować także to, by poinformować swoich przełożonych.
4. Poszukaj odpowiedniego gastroenterologa i chirurga
Niestety, wciąż żadna z dostępnych opcji terapeuczynych w NZJ nie przynosi szansy na całkowite wyleczenie, a jedynie remisję choroby, która przechodzi w stan uśpienia. To, co pozytywne, to fakt, że leki są coraz skuteczniejsze i mają mniej skutków ubocznych. Jednocześnie, każda z osób zmagająca się z Crohn’em czy WZJG musi się przygotować na to, że jest to choroba przewlekła i będzie towarzyszyć nam bardzo długo lub nawet do końca życia.
Mając w myśli ten aspekt, warto poszukać specjalisty gastroenterologia, do którego będziemy mieć pełne zaufanie, a co się z tym wiąże przekonanie co do posiadanego doświadczenia, wiedzy i możliwości diagnostycznych i terapeutycznych. Warto by opiekujący się nami lekarz pracował na stałe na oddziale gastroenterologicznym, gdyż hospitalizacja – czy nam się to podoba, czy nie – jest wpisana w chorowanie na NZJ.
Drugim ważnym specjalistą jest chirurg, który pozostaje w odwodzie, gdy skuteczność leczenia farmakologicznego staje się niewystarczająca, a komplikacje związane z chorobą wymagają zabiegu operacyjnego.
Na tyle na ile to możliwe dobrze wcześniej zorientować się kogo warto poprosić o pomoc w takiej sytuacji, gdyż pochopna, nie w pełni przygotowana lub błędnie przeprowadzona operacja może nas narazić na nieodwracalne skutki, które dodatkowo utrudnią nam “szorstką przyjaźń” z chorobą. Niestety nie zawsze mamy czas, gdyż może okazać się że nasz stan wymaga nagłej interwencji chirurgicznej, ale tym bardziej dobrze by na tyle na ile to możliwe przygotować się na różne scenariusze.
W tym celu warto przeszukać internet, a szczególnie zasięgnąć rekomendacji osób chorujących na NZJ. Dzięki nim może być ci łatwiej znaleźć odpowiedniego lekarza. Pomocne może być też przejrzenie rankingów lekarzy, którzy specjalizują się w leczeniu NZJ. Pamiętajmy jednak, że wszelkie oceny mogą być pomocne, ale również mieć subiektywny charakter. Dlatego warto spróbować się również umówić z danym lekarzem na rozmowę i ocenić kwestie na których najbardziej nam zależy.
Na to jak będzie wyglądało nasze podejście do choroby ma znaczenie też relacja z lekarzem i zaufanie do niego. Korzystanie z rekomendacji innych pacjentów może zmniejszyć ryzyko trafienia na specjalistów, przy których nie będziesz się czuć dobrze.
5. Akcje informacyjne poświęcone NZJ
Warto angażować się w akcje nagłaśniające temat NZJ! Możesz to zrobić w dowolny sposób, np. angażując się w wolontaryjne działania na rzecz stowarzyszeń dla pacjentów z NZJ – TUTAJ znajdziesz link do wolontariatu w naszym Stowarzyszeniu Apetyt Na Życie, gdzie wybierzesz obszar dopasowany do ilości swojego czasu oraz możliwości.
Możesz brać udział w obchodach Światowego Dnia NZJ – 19.05, czy uczestniczyć w spotkaniach ze specjalistami. Pamiętaj, że angażując się w takie działania poznasz inne osoby, które mierzą się z podobnymi problemami, ale również będziesz mógł przyczynić się do poprawy jakości leczenia i rozwiązań systemowych w obszarze NZJ.
Przed pandemią wiele spotkań edukacyjnych, które były poświęcone NZJ, mogło być poza zasięgiem części osób chorujących ze względu na ich lokalizację. Teraz wiele z nich odbywa się także on-line.
Od 08. września 2021 rozpoczynamy cykl webinarów transmitowanych i nagrywanych, z których będziesz mógł dowiedzieć się więcej o swojej chorobie. Uczestnicy będą mieli możliwość zadawania pytań naszym prelegentom. Pełną rozpiskę webinarów i ich terminów znajdziesz TUTAJ.
Serdecznie zapraszamy!
Autor: Hanna Kłonowska
Źródła:
http://www.crohnsandcolitis.org.uk/support/top-8-things-to-do-after-a-crohns-or-colitis-diagnosis
http://pulsmedycyny.pl/na-nieswoiste-zapalenia-jelit-choruja-glownie-mlode-osoby-977049
