Drodzy Zapaleni,
Po wielu latach starań, apeli, debat udało się❗️ Wedle projektu zmian – terapia biologiczna, będzie mogła być kontynuowana tak długo jak jest skuteczna i to zarówno w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna jak i WZJG 🙂
Po wielu latach starań, apeli, debat udało się❗️ Wedle projektu zmian – terapia biologiczna, będzie mogła być kontynuowana tak długo jak jest skuteczna i to zarówno w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna jak i WZJG 🙂
Mieliśmy okazję informować Was o tym przy okazji naszego webinaru Na chorobę Ci ta biologia… – leczenie farmakologiczne w NZJ, ale w dzisiejszym wpisie pragniemy się powołać na dokładne zapisy w opublikowanym projekcie zmian w programach lekowych:
W efekcie decyzji MZ pacjenci z NZJ, który przechodzą zaostrzenie choroby, mają szansę na utrzymanie skutecznego leczenia tak długo jak to zasadne medycznie co pozwoli uniknąć wielu groźnych komplikacji wynikających z przerywania leczenia sztucznie narzuconymi terminami ⛔️.
Bardzo się cieszymy, że jako Stowarzyszenie „Apetyt na Życie” mieliśmy okazję dorzucić do tego swoją cegiełkę, ale tym bardziej jesteśmy zadowoleni że udało się to osiągnąć przy współpracy wszystkich organizacji Pacjentów, które działają na rzecz Pacjentów z NZJ w ramach Koalicji Pacjentów (Fundacja EuropaColon Polska, Zapaleńcy, Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z NZJ „J-elita”) W kupie siła 😉
Oczywiście nie byłoby to możliwie, gdyby nie starania, stworzenie zarysu programu oraz opiniotwórcze stanowisko – środowiska lekarskiego ⚕️ z wiodącą rolą ⚕️Pani Prof. Grażyny Rydzewskiej i ⚕️Konsultanta Krajowego ds. Gastroenterologii – Pana Prof. Jarosława Reguły, za co jesteśmy niezmiennie bardzo wdzięczni
Dziękujemy również wszystkim posłom i przedstawicielom administracji Państwa, którzy zabierali głos na różnych etapach procedowania tej kwestii.
Na koniec oczywiście dziękujemy samemu Panu Ministrowi Maciejowi Miłkowskiemu, który wsłuchał się w nasze głosy i apele i sprawił wszystkim zapalonym pacjentom doskonały świąteczny prezent
Mamy świadomość, że zadanie ma niełatwe, ze względu na stale ograniczony budżet, ale tym bardziej cieszymy się, że szanse – na utrzymanie skutecznego leczenia w różnych chorobach autoimmunologicznych – zostaną wyrównane.
Przy tej okazji życzymy Wam przede wszystkim bezterminowej… remisji!
Jeśli mimo wszystko choroba wymknie się spod kontroli, mamy nadzieję że łatwiej będzie kontynuować skuteczne leczenie, które pozwoli trzymać w ryzach 'ognisty temperament’ naszych chorób.
